Alzheimer : « On n’est pas là pour disparaître »

 Jusqu’au samedi 30 mai à la maison de la Vie Associative, l’exposition « La Maladie de A » pose un regard neuf et sans pathos sur le syndrome d’Alzheimer.  Ou comment la mémoire trébuche.

 « On n’est pas là pour disparaître ». Tel est le titre du roman d’Olivia Rosenthal sorti en 2007 dans la collection « Verticales » de Gallimard. Position ferme, teintée d’un demi-sourire, qui en dit long sur le ton et le sujet de l’exposition qui, depuis déjà le 19 mai, donne à voir autrement « La maladie de A ». 

A comme Alzheimer, dont le nom s’efface derrière sa seule et inquiétante initiale, comme la mémoire de ceux qu’elle ravage. Dans la nuit de l’oubli, tous les lieux sont gris. Ou bleus. « Les photographies sont toutes noyées de bleu, pour rendre perceptible ce que signifie ne plus reconnaître son propre foyer. Seuls apparaissent en couleurs quelques objets familiers susceptibles de réactiver le souvenir » précise le photographe Philippe Bertin. « Je travaille depuis longtemps sur la façon dont la mémoire est attaquée : collectivement, de l’extérieur, par la guerre, comme à Hiroshima, Auschwitz, Oradour-sur-Glane, ou individuellement, de l’intérieur, par Alzheimer. Aujourd’hui, une personne sur quatre a un membre de sa famille proche touché. » 

Un phénomène massif, mais qui pourtant conduit à l’isolement du malade et de ses proches, astreints à une présence et à une aide de chaque instant qui mène souvent à l’épuisement. « Il nous importait donc de permettre aux associations, aux malades, aux simples curieux de se rencontrer et de découvrir un nouveau regard, sans pathos, sur la maladie. » Ou comment réapprendre à communiquer quand la parole fait défaut, quand le lien de la mémoire se délite : en passant par le toucher, le regard, la transition des objets. Par la musique, aussi : hier soir à la Caisse d’Epargne, rue Carnot, le contrebassiste Gaël Ascal et la voix de Philippe Bertin faisaient vibrer leurs cordes sensibles, dans un dialogue entre notes improvisées et mots écrits.

Et dans le décor à la fois étrange et familier des photos exposées, les acteurs amateurs Jean et Suzon expriment ce qui se tisse dans un couple entre le malade et son aide : sans catastrophisme ni angélisme, entre poésie et espièglerie, ils laissent flotter le parchemin de leur vie dans la lumière bleutée qui nimbe la disparition des bateaux derrière la ligne d’horizon.

Le livre d’artiste mêlant les textes d’Olivia Rosenthal et les photos de Philippe Bertin, incluant le DVD « La maladie de A » est offert aux visiteurs de l’exposition, ouverte jusqu’au 30 mai, de 9h à 22h30, (sauf samedi de 9h à 20h.) Des rencontres sont organisées samedi 30 mai de 14h à 16h. A la maison de la Vie Associative, 9 rue Eugène Wiet.

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 Hier soir à la Caisse d’Epargne, le contrebassiste Gaël Ascal et la voix de Philippe Bertin faisaient vibrer leurs cordes sensibles, dans un dialogue entre les notes improvisées de l’instrument et les mots écrits d’Olivia Rosenthal. « Il n’y a pas de répertoire, pas de morceaux figés. Je travaille sur l’improvisation : de manière générale, et plus spécifiquement en ce cas, pour exprimer musicalement la façon dont la mémoire trébuche, reprenant une phrase et l’interrompant », explique Gaël Ascal. La lecture concert sera reprise à Caen en septembre, lors de la journée mondiale d’Alzheimer. 

Publié dans l'Union sous nom marital le 27 mai 2009